Povestea unei mame ai cărei copii suferă de autism: ”Chiar m-am săturat de sfaturi nesolicitate…”

O mămică cu doi copii diagnosticați cu autism - un băiețel și o fetiță, și-a deschis sufletul și a povestit câte lucruri iritante aude de la cei din jur, complet necunoscători - despre autism. Părinții care au copii diagnosticați cu autism știu cu siguranță că percepția celor din jur referitoare la autism nu este întotdeauna cea corectă. 

De câțiva ani, am tot vrut să scriu asta. Dar acum, mi-am luat inima în dinți: Așadar, iată ce aș vrea să vă spun, din experiența mea - așa brut și fără nimic în plus. Iată, din punctul meu de vedere a unei mămici cu doi copiii cu autism - 10 lucruri enervante pe care le aud părinții cu copii autiști.

1. ”Copilul tău arată atât de normal”, îmi zic unii…

Aceasta este fără îndoială chestiunea cu care mă lupt cel mai mult, ca mamă a doi copii autiști. Deoarece aceasta este o tulburare neurologică, de multe ori, există foarte puține manifestări fizice, dacă există vreuna. Deci, în timp ce copiii par să fie neurotipici (da, acesta este termenul corect de utilizat, sau este bun de folosit) la exterior, tulburarea lor este, totuși, foarte prezentă în viața lor zilnică. Încă nu mă crezi? Te provoc să vii să stai în locul meu timp de 48 de ore. Hei - copiii mei nu au cum să nu arate anormal.

2. ”Cred că greșești spunând că este autist”, încă o mențiune pe care o aud destul de des…

Da, ai dreptate. Chiar dacă a fost diagnosticat de doi profesioniști calificați (un psiholog comportamental și un patolog de vorbire),  știi tu mai bine ? De ce trebuie să negăm acest fapt și să avem o atitudine de struț? A nega autismul ar fi o măsură de comfort egoistă - pentru că ar trebui astfel să nu mai facem nimic pentru acești copii.

3. ”Și copilul meu are crize, aceasta este o parte normală a copilăriei”, mă liniștesc alții…

Crizele de furie sunt normale, la copil - știu bine ce înseamnă un tantrum. Crizele unui copil autist însă - sunt complet diferite. Știu ce este un tantrum sau o acces de furie, iar copiii mei nu sunt imuni la aceasta. Am fost martorul crizelor de temperament ale tuturor celor doi copii ai mei, și te pot asigura că stiu diferența dintre acestea și o criză provocată de autism.

4. ”Ai încercat alimentația fără gluten, chiropracticienii, uleiurile esențiale, terapia prin masaj, acupunctura și aproape orice altă idee?” – chiar mi-e greu să mai față față acestor sfaturi…

Da - de când am primit diagnosticul de autism am primului meu copil - am încercat să mă informez - și nu m-am băgat într-o peșteră.  Mi-am deschis urechile către tot ceea ce ar fi avut potențialul de a-mi ajuta copilul. Am făcut cercetări, am vorbit cu medicul, cu pediatrul, și am citit până când m-au durut ochii despre lucruri care îmi pot ajuta copiii. Îți mulțumesc că presupui că trăiesc într-un univers paralel. Cred că există o linie fina între sugestii utile și sfaturi nesolicitate.

Foarte asemănător cu situația unui nou bebeluș, toată lumea își are propria opinie dacă copilul ar trebui să fie alăptat sau hrănit cu biberonul, dacă părinții ar trebui să adopte co-dormitul sau dormitul într-un pătuț, cu suzetă sau fără suzeta. Ideea mea este că, în general, sfaturile nesolicitate vin de la persoane care nu au nici o informație despre copilul tău.

5. ”Autismul se vindecă” – serios?

Hai să nu ne mințim aiurea în tramvai. Nu e nevoie de asta. Autismul NU se vindecă. ÎNSĂ cu multă înțelegere și terapii - ei pot învața cum să adapteze la o viață perfectă.

6. ”Nepoțelul celui mai bun prieten al vărului vecinului meu are autism, îți înțeleg în totalitate copiii”, o spun unii cu compasiune.

De fapt, nu este adevărat. Când ai întâlnit un copil cu autism, ai întâlnit un copil cu autism. Punct. Ei sunt cu toții diferiți. Unii ar putea prezenta asemănări, însă am trei copii frumoși care împărtășesc același diagnostic, și nu ar putea fi mai diferiți decât sunt.

7. ”Poate... dacă ți-ai disciplina copilul, nu s-ar comporta așa”, își fac speranțe greșite niște oameni din anturajul meu.

Acest lucru chiar mi-a fost spus când copilul meu a avut o criză în mall. O doamnă în vârstă a mormăit în timp ce trecea pe lângă și a dat din cap. Ei bine - iată părerea mea: Nu pot elimina autismul mai mult din copilul meu decât pot elimina ignoranța din tine, doamnă.

Cu toată seriozitatea, sistemul din capul copilului meu este diferit. Dacă îmi lovesc copilul, el nu va face legătură între comportamentul său și metoda de disciplină utilizată. Singurul lucru pe care îl va ști este că mama sa îl rănește. Am participat la un curs de trei luni despre modul de abordare al problemelor de disciplină la copiii cu nevoi speciale, și te pot asigura că metodele pe care le-am învățat sunt ceva mai meticuloase decât o lovire bună a copilului.

8. ”De ce trebuie să punem o etichetă pe orice zilele astea?”

Versiunea scurtă a răspunsului meu la această întrebare este, pentru a le oferi copiilor mei cea mai bună șansă la cea mai bună viață pe care le-o pot oferi. Sigur că ciudatele interacțiuni sociale și rigiditatea fiicei mele pot fi ușor considerate „nu foarte importante” atunci când are șase ani. Când are 26 și nu poate obține un loc de muncă din cauza că nu are abilitățile sociale necesare pentru a trece un interviu, atunci este foarte important. Când are 16 ani și plânge ghemuită pe podea la școală fiindcă cineva i-a luat locul obișnuit, atunci va fi important.

Este foarte important că încă mai avem de învățat despre această tulburare, însă ceea ce este deja evident este importanța intervenției timpurii. Cu ajutorul terapiilor și al tehnicilor adecvate introduse copiilor cu spectru, se pot spori considerabil șansele de reducere a simptomelor, în special atunci când sunt introduse la începutul vieții. Pentru a avea acces la multe dintre aceste ajutoare, este necesar un diagnostic oficial. I-aș fi făcut copilului meu un deserviciu dacă aș fi ales să nu obțin un diagnostic oficial.

9. ”L-ai imunizat?”

Răspunsul scurt este da, am făcut-o.

Nu, nu cred că vaccinurile provoacă autismul. Mă îngrijorează faptul că există părinți care aleg să nu-și vaccineze copiii din cauza fricii că aceștia vor dezvolta autism! În esență, aceștia sunt mult mai ok știind că ai lor copii au o viață amenințată de boală și riscă să moară, decât să știe că ai lor copii au autism. Acest lucru este insultător pentru o mamă cu două astfel de suflete frumoase.

10. ”Îmi pare atât de rău”

Cred că unii oameni sunt puțin nepăsători când spun asta, căci oricine mă cunoaște pe mine și viața mea, știe că trăitul cu copii cu tulburări de spectru autism este o provocare zilnică. Totuși, viața mea nu trebuie să fie compătimită. În timp ce copilașii aceștia aduc zilnic în viața mea încercări semnificative, nu există cuvinte potrivite pentru a-mi descrie recunoștința fața de ei pentru că mă învață ce este important și ce nu contează chiar deloc. În fiecare zi, aceste suflete frumoase și perfecte mă fac recunoscătoare că sunt în viață. Sunt umilă și profund onorată pentru că sunt binecuvântată cu a fi mama lor.

Onestitatea infailibilă a fetei mele este de vină. Atunci când îmi spune că nu se simte bine, știu că nu se simte bine. Nu a trebuit să mă îngrijorez niciodată că alterează adevărul. Dragostea și grija necondiționată a fiului meu. Când ajungă la capătul puterilor și mă vede plângând într-un moment de durere (lucru pe care încerc să nu îl fac în fața lor), vine la mine, își pune mâna pe spatele meu, se uită la mine și spune, „Mami, mami?” și apoi mă îmbrățișează.

Simpla viziune nealterată asupra vieții băiatului meu. Nu știu cum să explic altfel decât că atunci când mă uit în ochii lui mă simt bucuroasă. Durerea și tulburarea bizarei noastre lumi se topesc. Tot ce rămâne în acel moment este perfecțiunea. Lui nu îi pasă ce marcă de îmbrăcăminte poartă sau cât de mare îi este casa. Lui nu-i pasă ce marcă de mașină conducem ori cât de mult sau cât de puțin se află în contul bancar. Singurul lucru care contează pentru acest suflet frumos este cât de mult este iubit. Dacă ne-am strădui cu toții să vedem lumea așa cum o face el, nu-mi pot imagina cât de frumos ar fi.