Mame deosebite de copii deosebiți sau cea mai vulnerabilă pătură socială

Majoritatea părinților suferă de stres, dar părinții copiilor cu autism sunt supuși unei doze duble. Ei trebuie să aibă grijă să nu evadeze copilul, să gestioneze crizele de isterie, să explice încontinuu la toată lumea de ce copilul său este cu nevoi speciale, să înfrunte probleme cu alimentația și scaunul, să evite situații și locuri care ar suprasolicita simțurile copilului, să suporte mișcări și sunete repetitive și uneori autoagresive, să fie într-o continuă alergătură între școală, medici și terapeuți. Și așa arată doar o zi de luni. Și ei fac toate acestea fiind lipsiți de somn. Deoarece majoritatea copiilor cu autism au tulburări de somn și dorm doar câteva ore pe noapte, acest lucru se răsfrânge și asupra părinților.

Și acest stres nu se termină cu a 18 aniversare a copilului… Acest stres nu se termină niciodată.

Așa se întâmplă în societatea noastră că de obicei mama este acea care își asumă toată responsabilitatea pentru copil. Fie că le este mai greu să accepte diagnoza, fie că au un post mai bun de muncă, sau în virtutea faptului că  suntem o societate care abia a pășit pe calea egalității de gen, taților le revine rolul de a întreține familia financiar. Mamele rămânând astfel unu la unu cu autismul – o tulburare greu de depistat, greu de înțeles, greu de controlat.

Sentimentul de vinovăție

”Când mi s-a spus că V. are autism, a căzut cerul peste mine. Nu reușeam să pricep de ce anume copilul meu? Plângeam nopți în șir și mă învinovățeam pe mine, pe soț, pe toată lumea din jur și soarta mea nefericită. Uram tot și pe toți în jurul meu, mă certam și strigam de la fleacuri. Mi-am pierdut toate speranțele și visele legate de copilul meu.. de unicul meu copil” sunt mărturiile unei mame membru al Asociației Obștești SOS Autism din Chișinău.

Pe lângă sentimentul de vinovăție care roade din interior mai există și învinuirea din partea oamenilor apropiați.

”Comparând fetița mea mai mică cu cea mare, eu îmi dădeam seama că ceva nu este în regulă, dar nu înțelegeam ce anume are. Nu știam nimic despre autism. Acum mulți îmi reproșează de ce nu m-am adresat mai devreme la medic, dar eu am mers cu A. de când era ea mică. Le explicam mereu medicilor, educatorilor că fetița mea nu se dezvoltă ca cea mai mare, le arătam video, le explicam problemele care le are A. Dar toți mă linișteau, asigurându-mă că, copiii sunt diferiți și nu trebuie să compar”, afirmă Vernica L., o altă mămică deosebită de la SOS Autism.

Reproșurile nu se opresc aici. ”Tu nu te-ai ocupat suficient de copil”, ”Tu l-ai pus prea devreme în fața televizorului”, ”L-ai alintat prea mult”, ”N-ai vorbit deloc cu el și de aceea nu vorbește”, sunt doar puține din învinuirile aduse mamelor deosebite.

Presiunea financiară

Autismul este o tulburare scumpă. Începând de la testele de diagnostic, care costă mii de lei, după care urmează terapia, care îți mai ia din buzunar două-trei salarii minime lunar. Apoi, odată la jumătate de an trebuie să faci evaluarea abilităților copilului, care este un test și mai costisitor. Urmează achitarea însoțitorului la grădiniță sau la școală.

”De la vârsta de 4 ani până la vârsta de 6 ani M. a făcut terapie intensivă”, explică Olga G., ”terapie intensivă în țara noastră înseamnă 5 ore în zi. Aveam și însoțitor la grădiniță. Deci timp de doi ani, cheltuiam aproximativ 15000 lei doar pentru terapii. Or, un copil mai are și multe alte nevoi: mâncare, haine, jucării. Ne-a fost extraordinar de greu.”

Specificul unei familii în care crește un copil cu autism este următorul: mama este acea care renunță de obicei la muncă și se dedică copilului, deoarece un copil cu autism necesită supraveghere 24/24 și 7/7, deci veniturile familiei scad în jumătate. Iar cheltuielile, pe de altă parte, se dublează/triplează, serviciile de terapie fiind foarte costisitoare.

Stigmatizarea socială

Autismul este o tulburare care nu se vede cu ochiul liber. Cu atât mai șocant este pentru oamenii din jur când un copil aparent ”normal” începe să se comporte ”anormal”.

”De fiecare dată când ieșim la un teren de joacă, se găsesc câțiva sfătuitori care tind să facă observație copilului sau să mă învețe pe mine cum de fapt se educă un copil și ce consecințe are alintarea acestuia”, spune L., mămică de copil cu autism. ”În transport public, în magazin, pe stradă surprind mereu priviri acuzatoare, încât uneori îmi vine să urlu. În tendința de a mă feri de fraze dureroase gen: Da el nici nu se cunoaște că are autism!, Da cum sunt ei când cresc mari? Da el deloc nu înțelege ce-i spui? Da el o sa vorbească vreodată? m-am izolat de prieteni și nu mai ies cu nimeni”.

”Nu merg cu transportul public deoarece am fost ”rugată” de câteva ori să ies din cauza crizelor copilului”.

”Nu merg la rude deoarece ei nu înțeleg ce fel de terapie face copilul meu și pentru ce arunc atâția bani în vânt. Lui și așa o să-i treacă.”

”Ne-am izolat cu fetița la țară deoarece era imposibil să stau la bloc din cauza vecinilor”.

”Vă rog, doar să nu afle satul că copilul meu are autism, că nu o să mai am viață acolo”.

”Când ies la terenul de joacă, mă simt cea mai rea mamă de pe pământ”

Sunt doar unele fraze auzite între pereții centrului SOS Autism.

Și cel mai dureros este faptul că rușinea și frica părinților, izolarea de societate, întârzie și mai mult dezvoltarea și recuperarea copiilor cu autism.

Lupta cu sistemul

Trăind 24 ore alături de copil, o mamă știe întreg potențialul acestuia. O mamă deosebită știe de ce este capabilă o minte de copil cu autism. Vede în ochișorii lui inteligența, vede că acțiunile lui sunt logice și dovedesc intelect. Dar cum să demonstrezi asta întregii lumi? Cum să-i faci pe educatori/profesori/medici/funcționari publici să vadă același lucru?

”Autismului i se acordă grad sever de dizabilitate. Și acest lucru este justificat, deoarece nimic nu este mai strașnic decât să-ți trimiți copilul în lumea mare fără să ai un feedback de la el. Copilul cu autism nu o sa-ți spună ce s-a întâmplat cu el pe parcursul zilei, cine l-a ofensat, lovit, mințit. Fiind fixați asupra propriilor nevoi și interese, sinceri și naivi, incapabili de sentimente precum ura, invidia, fățărnicia, ei cad ușor victime ale hărțuirii de orice fel”, afirmă Aliona Dumitraș, fondatoare și director executiv al AO SOS Autism, mamă de copil cu autism. ”Deși tot mai multe teorii recente afirmă că autismul nu este o dizabilitate, ci mai degrabă o suprasolicitare a creerului, o altfel de minte și un alt unghi de a vedea lumea, totuși încă suntem catalogați ca dizabiitate intelectuală”.

”După 4 ani de la diagnoză plâng mai rar deja”, zâmbește O., a altă mămică deosebită. ”Anul acesta însă am plâns… în momentul când a fost nevoie să prelungesc gradul de dizabilitate al băiatului meu. După 4 ani de tarapie intensă, el chiar înregistrează succese mari: vorbește două limbi, este bun la matematică, este foarte sociabil, își controlează destul de bine comportamentul, este capabil să întrețină discuții scurte. Are o minte ageră și o memorie fenomenală, dar nu întotdeauna găsește cuvinte să explice tot ce știe. Deseori recurge la semne, la desene etc. Și a fost un șoc pentru mine că o condiție drastică pentru primirea gradului de dizabilitate este coeficientul de inteligență scăzut. Așa și stăm la evidența medicului psihiatru, cu retard mintal ușor. Mi se rupe inima și nu pot accepta acest fapt…”

”Mi s-a spus că de însoțitor la școală beneficiază doar copiii cu IQ mai mic de 34, dar noi avem 35…” vine cu o replică și Ecaterina Z.

”După 4 ani de la stabilirea dignozei, mi-am revenit și am hotărât să-mi continui studiile. Vreau să fac psihopedagogie, ca să pot să-mi ajut copilul pe viitor” povestește Zinaida B., mama unui copil de 6 ani cu autism. ”Mi-am dorit să aplic pentru învățământ la buget, dar mi s-a comunicat că nu sunt locuri. Mai exact sunt trei locuri dintre care doua vor fi acordate persoanelor cu dizabilități, care sunt favorizate în acest sens. M-am interesat atunci ce categorii de persoane mai au asemenea privilegii și mi s-a prezentat o listă. Erau vreo 8 categorii diferite, chiar și cu ambii părinți cu grad de dizabilitate. Dar categoria ”mama de copil cu dizabilitate” nu am găsit. Astfel eu, fiind angajată ca asistent personal al copilului meu, mamă singură, fără locuință proprie, trebuie să achit suma integrală a contractului de studii”.

Divorțul

80, 85, 90. Aceste cifre sunt procente. Este rata familiilor în care crește un copil cu autism care divorțează… Părerile sunt împărțite în acest sens, dar cert este faptul că chiar dacă nu divorțează, mulți părinți locuiesc împreună, dar în singurătate.

Vocea psihologului

”Părinții copiilor cu dizabilități sunt cei care mereu trec peste orice obstacol chiar și atunci cînd ei vor sau nu vor aceasta. La început nu pot accepta situația deoarece copiii lor sunt frumoși la chip și vizual nu-i poți diferenția foarte mult de copiii cu dezvoltare tipică. În ședințele de grup părinții au spus că pentru prima oară s-au întîlnit  mai multe persoane care vorbeau despre aceleași probleme, situații similare care se aseamană de la caz la caz și totodată sunt foarte diferite. ”Vorbeam aceeași limbă”, ”eram înțeleasă din jumătate de cuvînt”, ” Am realizat că nu sunt singură, trebuie să lupt și să devin mama-leu pentru copilul meu”. Acestea și alte fraze fiind spuse în voce de fapt ne demonstrează cît de singuratice, pline de dragoste față de copiii lor și cu sfială că trebuie să demonstreze sie și celor din jurul lor că, copiii cu autism tot au dreptul la existență decentă ca și toți ceilalți. Și numai dându-le o șansă, acceptându-i și înțelegându-i, vor reuși să obțină rezultate enorme” afirmă Natalia Sârbu-Rotaru, doctorand în psihologie, fondator ”Psiholog pentru copii și maturi”.

Concluzii

Autismul a năvălit peste noi. Asemeni unei avalanșe care îți ia pământul de sub picioare și te împinge înainte indiferent dacă îți dorești sau ba. Este de la sine înțeles că, dacă nu se intervine cât mai urgent cu servicii de reabilitare, la rata de creștere de 13% anual, peste cateva zeci de ani ne vom trezi cel puțin în pragul unei crize economice. Pensiile pentru grad de dizabilitate pentru copii și îndemnizațiile de șomer pentru mame vor constitui o mare parte din bugetul de stat.

Haideți să începem cu pași mici prevenirea acestei crize. Să începem de la ascultarea nevoilor mamelor copiilor cu dizabilități. Să le ajutăm să-și poată ajuta copiii.

Acest articol este realizat în cadrul proiectului ”Ajutor pentru copiii cu tulburări din spectrul autist și boli genetice rare” finanțat de către Agenția Cehă pentru Dezvoltare și Cooperare prin AO ADRA Cehia și implementat de AO ADRA Moldova în parteneriat cu AO SOS Autism.

Autor: Olga GUZUN, PR Manager AO SOS Autism