A trecut mai bine de jumătate de an de când micuțul Robert, diagnosticat cu amiotrofie spinală de tip 1, a primit tratamentul cu Zolgensma, care a costat peste 2 milioane de dolari. De atunci băiețelul alături de familia lui continuă lupta pentru a avea un mod de viață normal, urmând diferite tipuri de terapii.

Recent, Robert a primit a 7-a injecție de Spinraza și cu acest prilej, mămica lui a publicat pe pagina sa de Facebook câteva fotografii emoționante și un mesaj în care vorbește despre progresele pe care le face Robert.
 

„Am ajuns acasă dupa doza nr. 7 de Spinraza care a trecut cu bine! Le-a fost atat de dor unul de celalalt. Analizele sunt bune și rezulatele la testarile kineto îmbucurătoare. La testul Chop Robert a ajuns la 60 de puncte din 64 (a început cu 14 puncte la 9 săptămâni). Și pentru că a trecut deja de la non-sitter la sitter (stă în șezut) face și testarea Hammersmith la care a luat 22 de puncte din 66. Sunt victorii mici, dar atât de muncite.”, a scris Irina Grabazei.

Chiar dacă e vorba despre niște „victorii mici”, după cum a scris ea, cu siguranță, sunt niște progrese promițătoare. Cazul micuțului Robert fiind o dovadă că fiecare copil diagnosticat cu SMA are o șansă la o viață normală.

Amintim că de curând, Irina Grabazei și-a informat prietenii de Facebook, despre inițierea unei petiții on-line, prin care se cere introducerea screening neonatal pentru amiotrofie spinala si modificarea protocolului terapeutic al Spinrazei, îndemnându-i să semneze. Poți semna și tu AICI.

Citește și: Petiție on-line. Irina Grabazei: „Vă rog să sprijiniți inițiativa...”

La numai o lună, fiul Irinei Grabazei, Robert, a fost diagnosticat cu amiotrofie spinală - o boală genetică cruntă, care omoară cei mai mulți bebeluși până la 2 ani. Atunci familia băiețelului, dar și o mulțime de oameni cu inimă mare s-au mobilizat și au reușit să colecteze suma de 2 milioane de dolari, necesară pentru procurarea celui mai scump medicament din lume, 
 

Sursa
mamaplus.md
Irina Grabazei
petiție
Robert Grabazei