Un copilaș de doar două luni are nevoie de ajutor. Acesta suferă de cea mai severă formă a bolii numite Amiotrofie Spinală Musculară (SMA1), o afecțiune degenerativă cu transmitere genetică autozomal recesivă, care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea lor cu pierdere de masă musculară și scădere de forță.
„Vă scriu cu disperare, căci nu știu unde aș putea să mă mai adresez, la ce ușă să mai bat, căci toate ușile mi se închid în nas. Mă numesc Svetlana, sunt mămica a trei copilași. Băiatul meu de numai două lunișoare suferă de cea mai severă formă a bolii numite Amiotrofie Spinală Musculară”, a mărturisit mama copilului, transmite Știri.md.
Femeia spune că Alex, băiatul său, are nevoie de o mulțime de aparate, pentru că altfel nu poate respira. Ea spune că forma de boală de care suferă micuțul provoacă moartea copiilor în lipsa tratamentului până la vârsta de 18 luni, din cauza insuficienței respiratorii.
În prezent, el este internat la Centrul Mamei și Copilului din Capitală, fiind intubat la un aparat cu oxigen.
„Cu ajutorul lui Dumnezeu și sprijinul altor mămici cu copii speciali, am reușit să fac ceea ce alții nu au putut - să lupt cu uși închise și cuvinte grele, dar ca într-un final să reușim. Am obținut acces la tratament aici în țară. Este vorba de un sirop EVRYSDI (RISDIPLAM), dar costurile sunt peste măsura puterilor noastre. O singură sticluță depășește 9.000 de euro”, spune femeia.
Potrivit ei, acum, cât fiul său este mic, o sticlă îi ajunge pentru două luni, însă când va crește, va fi necesar ca doza să se mărească.
„Suntem nevoiți să cerem ajutor pentru a putea să-i oferim o șansă la viață copilului nostru. Avem șansa ca pe viitor să-i administrăm compensat vaccinul Zolgensma, care costă peste două milioane de dolari, dar ca să ajungem aici trebuie să primească tratament cu sirop în țară. Ne închinăm oamenilor cu suflet mare să nu treacă cu vederea durerea noastră și dorința de a-mi salva copilașul”, spune femeia.
Link online pentru donații din orice colț al lumii:
SMS cu textul 272 la 3300 (Moldcell) sau 9005 (Unite): 45 lei
(0)900 09005 din rețelele fixe, mobile Moldtelecom: 45 lei
Paypal: office@mcharity.org - micuțul Alex
Bancare
MDL
Depuneți pe numele fundației: Fundația MCharity
Codul băncii: AGRNMD2X
Cod Fiscal: 1021620005849
IBAN Lei: MD22AG000000022514454458
IBAN USD: MD54AG000000022514454464
IBAN EUR: MD81AG000000022514454463
Adăugați în comentariile plății: pentru micuțul Alex
Revolut
IBAN: LT43 3250 0579 3096 9989
SWIFT: REVOLT21
Notați în comentariu - pentru micuțul Alex
