Anne-Dauphine Julliand avea patru copii. Fiicele sale au suferit o boala genetica rară. Când povestește, zâmbetul ei strălucește, puterea și delicatetea ei impresionează. Tristețea ei imensă o umple cu înțelepciune. "Nu conteaza moartea. Este trist dar nu contează. Astăzi suferi, dar te vei recupera", spune femeia.
"Mă străduiesc să trăiesc în fiecare zi fără ele. Soțul meu Loïc și cei doi băieți, Gaspard (15 ani) și Arthur (8 ani), se străduiesc să trăiască în fiecare zi fără ele. Azylis, a două noastră fiica, a murit acum patru luni. Avea 11 ani și a avut leucodistrofie metachromatica, o boală rară. Sora ei mai mare, Thais, a suferit aceeași patologie și a murit în 2007 la vârstă de 3 ani. Trei ani și un sfert, mai precis. La originea acestei boli, este o combinație de "gene proaste" între Loic și mine. Suntem ambii purtători sănătoși ai unei boli genetice. În fiecare sarcina avem unul din patru riscuri de a avea un copil afectat.
Doctorii aveau speranța ca boala va dispărea. A funcționat parțial, dar nu a vindecat-o. Nu regret nimic, a mărturisit femeia.
"La prima mea fiica, Taisia, boala a fost descoperită la vârsta de 2 ani. Ne-a atras atenția degetul mare de la picior întors spre exterior. Ortopedul nu a detectat nimic special, dar am fost sfătuiți să consultăm un neurolog. Uneori plâng. De multe ori. Când merg pe stradă sau iau metroul, de exemplu. Dar uneori sunt bine, nu sunt tristă. Am înțeles asta mulțumită copiilor. Cel mai mare, Gaspard, trece printr-o perioadă dificilă", a spus femeia.
Nu vreau să-mi resping trecutul, amintirile mele. Dar nu trebuie să mă blochez nici acolo. Așa că încerc să las ușa deschisă. Am ocazia de a decide. Boală și moartea m-au învățat acest lucru: întotdeauna ne păstrăm voință, rămânem căpitanul navei, chiar dacă o furtună imensă se abate pe mare.
