O mamă suferă enorm după ce a aflat că cei doi copii ai săi nu vor trăi mai mult de 10 ani

O mamă a vorbit despre trauma suferită în momentul în care doctorii i-au spus că cei doi copii ai săi au şanse minime să trăiască peste vârsta de 10 ani. Băieții au fost diagnosticați cu o boală gravă şi incurabilă. Courtney Webber din Staffordshire și-a împărtășit povestea cutremurătoare pe rețelele de socializare, în dorința de a creşte gradul de conştientizare cu privire la gravitatea bolii şi necesitatea unor controale cât mai amănunțite pe perioada sarcinii.

Oscar şi Theo au primit şanse minime de a trăi mai mult de 10 ani, dar cu toate acestea continuă să zâmbească şi să transmită bucurie familiei.

Când Oscar s-a născut, Courtney a ştiut că ceva nu e în regulă, observând unele tremurături la nivelul capului. Cu toate acestea, medicii i-au spus să nu-şi facă griji. Pentru că nu şi-a putut stăpâni neliniştea de-a lungul timpului, femeia a cerut totuşi să-i fie făcute mai multe analize. Astfel, s-a descoperit că băiatul, acum în vârstă de 3 ani, are boala Pelizaeus-Merzbacher, relatează Staffordshire Live.

Ambii copii au fost diagnosticați cu boala Pelizaeus-Merzbacher

Courtney era însărcinată cu cel de-al doilea fiu al ei, Theo, când a aflat diagnosticul, iar testele invazive au arătat că şi bebeluşul care urma să vină pe lume avea de asemenea această afecțiune. Mamei în vârstă de 24 de ani i s-a oferit opțiunea agonizantă de a întrerupe sarcina, dar spune că știa în inima ei că este decizia corectă să-și păstreze speranța şi să nu renunțe la bebeluşul ei, relatează Mirror. 

Boala Pelizaeus-Merzbacher este o afecțiune rară a creierului care limitează speranța de viață. Boala afectează unul din 900.000 de copii din Marea Britanie. Determină o deteriorare progresivă a organismului, motiv pentru care băieții au primit un prognostic de aproximativ 10 ani.

Femeia încerca să rămână însărcinată de mai bine de trei ani

Cu toate că prima sarcină s-a lăsat așteptată, analizele din a 12-a săptămână au arătat că avea să fie o sarcină cu risc ridicat, dar abia când s-a născut Oscar au descoperit că problemele erau mult mai grave.

La început medicii au spus că nu este ceva nesemnificativ, dar apoi au primit un telefon de la Spitalul de Copii din Birmingham după un test genetic - și s-a descoperit că Oscar are o afecțiune rară. Provine de la gena „X-linked” și este purtată de mamă. Dacă mama are gena, atunci există o șansă de 50/50 ca gena x să apară la copilul de sex masculin și să moștenească schimbarea.

Mama habar n-avea că suferă de această boală și i-a îndemnat pe alți părinți să continue să solicite răspunsuri din partea cadrelor medicale dacă au îngrijorări cu privire la sănătatea copilului lor. Ulterior cei doi au aflat că şi al doilea copil se va naşte cu aceeaşi afecțiune. Au trebuit să ia atunci o decizie devastatoare cu care niciun părinte nu ar trebui să se confrunte.